La Asociación de Pacientes con Enfermedades de Sensibilidad Central, denominada ASSCI, ha mantenido contactos recientes con autoridades y organismos nacionales, particularmente en coordinación con el Ministerio de Salud Pública (MSP), a los efectos de lograr -finalmente- la reglamentación de la ley 19.728, Ley de Tratamientos de la Fibromialgia.
Como se recordará, en diciembre de 2018 se logró la aprobación de la Ley de Tratamiento de la Fibromialgia gracias al trabajo de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia -integrante de la Mesa Permanente de Discapacidad- y el apoyo del Equipo de Representación de las y los Trabajadores del BPS.
La ley establece el marco jurídico para el abordaje de esta compleja patología, definiendo los lineamientos básicos y los responsables de la creación de protocolos de atención, la investigación, la seguridad social, entre otras áreas.
En Uruguay, más de 90.000 mujeres viven con Fibromialgia y según la ASSCI, ellas viven «invisibilizadas» tanto por el sistema político como por el sistema sanitario.
La ASSCI ha denunciado insistentemente que miles de mujeres han padecido despidos abusivos e indirectos, lo que ha provocado -entre otras consecuencias- pérdida de la contención familiar. Asimismo, también la asociación ha cuestionado la falta de respuestas «eficaces y efectivas» por parte del Ministerio de Trabajo, así como por el BPS.
La presidenta de la ASSCI, profesora Claudia Souto, dijo al Portal del PIT-CNT que el MSP le entregó a la asociación un primer borrador de la reglamentación de la ley 19.728, Ley de Tratamientos de la Fibromialgia.
Si bien Souto se excusó de ahondar en detalles, reconoció que es un avance positivo aunque dejó entrever que claramente se debería mejorar el texto del borrador para conformar a la ASSCI. Posiblemente, la asociación presente una contrapropuesta para lograr arribar a un punto de acuerdo cuanto antes.